目前，我国罕见病患者已超2000万人，且每年新增病例超过20万。

近日，四川省人民医院举办“不止罕见·守护同行”主题公益活动，一种名为“慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病”（简称“CIDP”）的罕见病受到重点关注。这个拗口的名字，俗称慢性格林巴利综合征。慢性格林巴利综合征，本质上是人体神经细胞外面的一层“保护膜”因为受到自身免疫细胞的攻击脱落了，从而导致肢体的运动功能或感觉功能出现各种障碍。

四川省人民医院神经内科主任医师、罕见病医学中心主任谈颂介绍，该病可发生于任何年龄段，病情轻重因人而异，男性发病率高于女性。

慢性格林巴利综合征主要“欺负”远端的手脚并逐渐向胳膊、腿等近端发展进而影响运动和感觉功能。该疾病的症状很有特点---手没劲儿，拿东西老掉，写字、系扣困难；腿像灌了铅，走路费力，上楼困难、易跌倒；手指脚趾麻木，像套了手套袜子；膝腱反射减弱或消失，用小锤敲膝盖都没反应。

该疾病具体诱因主要有四类：一是免疫系统乱套。免疫细胞错误地攻击神经髓鞘，部分患者体内还会产生针对髓鞘的自身抗体，加重神经损伤。二是本身有基础病。患有糖尿病、免疫异常基础疾病的患者，发病风险往往更高。三是感染诱发。病毒或细菌感染，可能触发免疫系统的异常反应。四是遗传因素。遗传易感性使某些人更容易患慢性格林巴利综合征。

慢性格林巴利综合征早期症状轻，很多人误以为是“劳累、颈椎病、腰椎病”，往往延误就诊。它善于“伪装”，需要有经验的神经专科医师结合症状、神经系统体征和多个辅助检查结果进行综合诊断，否则很容易和糖尿病性周围神经病、药物或毒物所致的周围神经病、遗传性周围神经病、急性格林巴利综合征等疾病混淆，导致误诊。

绝大多数慢性格林巴利综合征的治疗良好，部分患者经过短期治疗可进入长期缓解状态，但仍然有一部分患者需要长期治疗。慢性格林巴利综合征治疗的核心是控制免疫反应，修复神经功能，需药物治疗与康复训练双管齐下。常用的免疫治疗方法包括：糖皮质激素、静脉注射丙种球蛋白、血浆置换，还有免疫抑制剂，以及新型生物靶向药物。康复训练则需循序渐进、量力而行，遵循“不疲劳”原则进行力量训练，增强肌肉力量，同时可练习穿衣、进食等日常动作提升自理能力。