孤独症谱系障碍(ASD)患者常生活在自己的世界里,被称为“来自星星的孩子”。4月2日是“世界孤独症日”,期待社会公众对孤独症多一些了解,对“来自星星的孩子”多一份关爱。
华琳作
孤独症是怎么回事,有哪些表现?
孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍,有两大核心症状:社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为,多数在3岁前起病,男孩比女孩患病率更高,约为3-4:1。孤独症谱系障碍按照智力水平和能力划分,可分为低功能孤独症谱系障碍和高功能孤独症谱系障碍。如果孩子出现以下“五不一重复”情况,就需要警惕:
不说不指:不会说话或说话晚,也不会使用手势、表情、不同的语调等其他非语言形式的交流。
不看不应:回避目光接触,不看人,对呼唤、逗弄缺少反应等。
不玩:不爱与他人玩耍、互动,或以推搡、搂抱等不恰当的方式互动。
不分享:不爱与他人分享,遇到不愉快或受到伤害时常不会寻求安慰。
不理解:不能理解幽默、玩笑等背后含义,不能理解他人心理及情绪等。
重复刻板行为:过度关注或痴迷于某一感兴趣的物品或活动,如旋转的物品、天气预报,重复开门、打开水龙头、坐电梯或只吃少数几种食品等。
孩子为什么会得孤独症?
“孩子得孤独症,是不是我们抚养不当导致的?”“跟孩子长时间居家,没朋友玩有没有关系?”……门诊中,很多家长都这样问我们。其实,答案都是否定的。
尽管目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚,但已有研究表明,该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变,尤其是脑神经联结的改变而导致的。遗传因素涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用,增加了患病风险但并非100%遗传;环境因素如父母孕龄高,母孕期有先兆流产、病毒感染,出生窒息、低出生体重等,都可能增加风险。
孩子会不会只是说话晚、性格内向?
这是很多人对孤独症认识的误区,甚至不少因此耽误治疗。单纯说话晚的孩子,常会通过手指表达需求,对他人的呼唤有响应;性格内向的孩子,也能轻松看懂他人的面部表情、读懂玩笑话,但这些孤独症孩子可能都做不到。
孤独症的诊断是个“系统工程”,需要由有经验的专业医师进行。大致包括:详细询问病史,了解发展特征和行为特点;对孩子进行语言、行为、互动反应、语调等检查;进行量表评估;排查神经系统疾病、视听觉障碍等其他问题导致的发育迟缓等。最后,根据孩子的病史、临床表现、各项检查结果等并结合专门的诊断标准综合判断。
孤独症能治好吗,有药可用吗?
很遗憾,目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法,持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施,单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等,可以采取尽可能低但临床有效的药物治疗,包括抗精神病药物、抗抑郁药、改善注意力药物等,但必须在医生指导下处方使用。孤独症是需要干预的,在专业康复机构干预基础上,家庭康复训练有助于孩子取得更快进步。家庭训练可以从制订结构化日程表开始,设计好每日训练内容,包括:生活自理能力训练,如洗手、穿衣等;模仿能力训练,如动作模仿、声音模仿等,过程依次为发指令、示范、辅助和鼓励;大运动和精细动作训练,如跳绳、踢球,捡豆子、折纸等;社交技能训练如角色扮演等。家长可以在坚持原则的同时,根据孩子兴趣调整或新增任务,完成任务时给予物质或精神奖励。
目前有关孤独症的补充、替代疗法的医学文献有限,很多支持依据不足。研究提示,特殊音乐疗法、催产素、宠物疗法、经颅磁刺激、按摩、生物反馈可能有益且风险较低;听觉统合训练、益生菌、膳食补充剂的益处不明但风险较低;静脉用免疫球蛋白、螯合剂治疗、高压氧治疗、迷走神经刺激、干细胞移植治疗等益处不明且潜在风险有待探索。
家长如何更好地应对孤独症
寻求专业帮助:请尽快咨询专业的精神科医生,尽快确定孩子的诊断和治疗计划。
了解孤独症:如观看纪录片、阅读科普书籍、参加与孤独症相关的培训和线下活动,了解更多关于孤独症的信息和知识,这将极大地缓解困惑和焦虑。
给予孩子足够的关爱和支持:接纳孩子的异常,当他表现得好时多鼓励,不好时用科学方法矫正或适当忽略,最大限度帮助其学会社会规则。
寻找支持:与其他孤独症患儿家庭、残联或孤独症相关组织联系,以便获得更多的信息、交流经验和技巧。
关注自身健康:当感到压力大得难以应对,几乎很难高兴起来时,及时寻求精神心理专业人员的帮助。
在跟孤独症孩子交流时,怎么做更好?
与孤独症孩子交流需要有足够的耐心、关爱和理解:
尽量语言简洁、语调简单,避免说话过快,少用比喻、隐喻和幽默;
交流时加上身体语言、面部表情和手势等,多使用图片、漫画等方式,孤独症孩子对非语言交流方式、视觉信息可能更敏感;
避免太多声光刺激,有些孩子对此非常敏感,尽量在平静、稳定的环境中与之交流;
避免使用负面语言和指责,多用鼓励性语言,帮助孩子建立自信心和积极的态度。
每一颗“星星”的背后,都有“星爸星妈”们的无言付出和坚守,哪怕他们生活在另一个“星球”上。如果你身边有孤独症的孩子,请多给他一点耐心、一点理解、一点肯定,哪怕只有一点点,对他们都是一种鼓励,因为他们也渴望被关注,渴望交流,很可能只是不知道怎么表达…… (据新华网)