传承崇高精神 传递奋进力量面对罕见病 众爱托起生活的希望观群众大戏 赏群星风采
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第13599期:第02版 本期出版日期:2023-06-02

面对罕见病 众爱托起生活的希望

语音播报: 语音播报

廖剑和女儿 受访者供图

廖剑写下新春祝福

付霞蓝龄记者雷琰

“廖剑,这个季度的临时困难补助收到了吗?女儿最近还好吗?有什么需要尽管给我们说,段工会一定会尽最大努力帮助和支持你的,加油!”5月22日,在接到中国铁路成都局集团有限公司成都车辆段工会办公室帮扶救助情况回访电话后,廖剑激动地说:“谢谢组织的关心,补助已收到,女儿的病情在这段时间有了明显好转,我们每周还在继续坚持康复治疗……”无意间,他说话的声音有了一些哽咽,回想女儿第一次发病已经过去七年,所有的心酸、忧虑此刻竟不自觉地涌上了心头。

“晴天霹雳”打破幸福生活

2016年的1月1日,本是个美好的日子,可对廖剑一家来说却是个噩梦的开始。这一天,年仅6岁的女儿突然发病,身体莫名地不受控制,夫妻二人立即将女儿带到附近医院进行检查,但未找到病因。接下来几天,女儿的病情依然未见好转,廖剑和妻子焦虑万分,又带女儿接连辗转多家医院,仍无功而返,直到2016年2月,被北京大学第一医院确诊为患脑炎综合征。此病症状严重且临床上极为少见,是由免疫介导的脑功能障碍导致的单侧脑半球萎缩,同时合并进行性神经系统功能障碍以及难治性癫痫。同年5月6日,女儿在该院进行了开颅左半球离断术,左脑指挥功能已基本丧失,生活无法自理。

在北京经过4个月的治疗后回成都转入八一康复医院,每天的住院及日常治疗费用高达六七百元,加上做手术花费近20万元,已让这个家负债累累无力承受。大半年后,迫于无奈,廖剑带着女儿出院回家休养,每周去医院做康复治疗4次。妻子为了照料孩子,也辞掉了工作,经济压力都落在了廖剑一个人身上。

齐心助力用爱重拾信心

廖剑所在的检修车间得知消息后,立即将他作为重点关注职工建档帮扶对象,支部书记和工班长多次主动关心开导他并提供力所能及的帮助。段和车间分别组织干部职工进行爱心捐款,并启动帮扶救助程序,经审核,廖剑被列为集团公司重困职工,集团公司、段工会和车间分会按照帮扶救助政策对其家庭实施困难生活补助、医疗救助。集团公司领导和段领导每年都要到廖剑家里走访慰问,送去关心和鼓励。

在大家的持续关爱和帮助下,廖剑逐渐从悲伤的情绪中振作起来,他告诉自己:“我是这个家的顶梁柱,更是她们的精神支柱,不能倒下。”每次康复治疗时,廖剑都偷偷站在门外,全神贯注地观察学习医生怎么做,回到家里坚持每天给女儿手脚等部位进行按摩,只要对女儿病情有帮助的方法都要试一试。车间领导和同事也时常通过查阅资料,通过手机将相关知识和经验推送给他。功夫不负有心人,如今女儿已经可以自己走路,用勺子吃饭,就连当初外国协诊专家最不看好的语言功能,在廖剑每天千百遍反复训练中,也奇迹般地有了好转,女儿会叫爸爸妈妈,会数数和简单的加减法了。

虽然家庭遭遇巨变,但丝毫不影响廖剑对工作的积极态度,因为他知道,自己的工作不能出现任何闪失,自己全家人的命运和希望都要靠它。因此,即使患有严重的腰间盘突出,廖剑也没有要求特殊照顾,上班时间兢兢业业,完成工作任务后急忙回家照顾女儿分担家务。段和车间在考虑到廖剑的实际情况后,也在制度允许范围内,给予了他最大支持。为了增加收入来源,廖剑利用自己在书法上的特长,在休息时间办起了书法兴趣班,赚取培训费贴补家用。经过大家的帮扶和自身的努力,2019年廖剑从重困转为了一般临时困难。

传递爱心积极面对生活

最令人感动的是,面对如此巨大,能够轻易击垮大多数人的困境与压力,廖剑却始终心怀希望,在认真工作和积极自助的同时,也将对单位、对社会的感激化为自己实际行动,力所能及地予以回馈。

在得知单位需要在一段围墙上手写标语后,他主动请缨,利用工余时间一笔一划地在墙上写下需要的文字;每年春节前,段工会都会组织送春联送福活动,廖剑也无一例外地提前一两天写好大量春联和福字带到活动现场送给职工,自己也在现场继续挥毫泼墨,送出新春祝福,字里行间都充满了爱与感激,一写就是6年。

女儿的病十分罕见,在全球也只有300多例,为了让患有相同疾病的病友少走弯路,廖剑自发组建了一个名为“RE爱之家”的微信群,将爱心和治疗经验传递给更多有需要的人,重燃他们对生活的信心。廖剑女儿的康复治疗经验也成了北京儿童医院的教案。

7年来,廖剑在成都局集团公司、成都车辆段和检修车间领导同事,社会各界好心人士的帮扶关怀下,始终保持着积极的心态和永不放弃的决心。在廖剑夫妻悉心照顾下,女儿现在生活基本可以自理,这是奇迹,是爱的力量,更是廖剑一家人生活的希望。

  

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